医療的ケア児支援医療的ケアと支援

医療行為を必要とする児が病院で暮らし病院で亡くなっていく時代から、生活が全介助でも医療行為が必要でも、家庭に帰って家族と暮らす時代となりつつあります。しかし、実際には家族の負担は大きく健全な在宅生活とは言い難い現状でもあります。県内の医療的ケア児はおよそ1,000人とされる少数派であることもあり、在宅生活の有効な支援構築が難しい状況です。医療的ケア児等支援センターが、地域の多職種で情報を共有し連携を深めることで、医療的ケア児とご家族がより暮らしやすい地域となるための一助となるよう努力する次第です。

医療的ケア児の多くは、栄養剤の注入や吸引、体位変換など、昼夜を問わずケアを行う必要があります。また、筋緊張の亢進やてんかん発作、医療機器のアラーム対応など、さまざまな理由により断眠を強いられるご家族は少なくありません。 さらにお子さまの状態が安定していたとしても、胃瘻や気管カニューレの定期的な交換や事故抜去が起きた場合は、受診をしなくてはいけません。そのため、ご家族が一人でケアを行う時間が長い場合は、身体的にも精神的にも負担が掛かることが予想されます。 だからこそ、お子さまとご家族が楽しく安心した日常生活が送れるよう同居者以外の家族の力や訪問看護・レスパイトケアなどさまざまな資源を活用し、ご家族以外にもお子さまのお世話ができる体制を整えておくことが大切になります。他の資源を活用することはご家族の休養にもなる他、お子さまにとっての刺激となり成長発達の一助となります。 ケア方法に不安がある時はもちろんですが、心や身体が疲れたと感じる前に遠慮せず、ご相談ください。

医療的ケア児の生活は、ケアと生活のバランスが大切です。ところが、保護者の方からは、医療的ケアの時間が多く、子ども達と関わって遊ぶ時間が取りにくいと言われることも少なくありません。 もちろん「遊び」は子ども達にとって成長、発達を促す大切な機会です。他者との関係性を知り、自分と他者を意識することで、社会性が育まれます。また、スキンシップを通して自分の身体を知り、好きな感覚と嫌いな感覚があることをも学ぶことができます。 他者とのコミュニケーション能力を発達させ、五感を刺激する新しい体験をすることで、気づかなかった感覚を知ることができます。 しかし、その「遊び」の時間を特別に作らなければととらえる必要はありません。ケアを行いながら声をかけたり、触れることで安心感を得ることは、「遊び」と同等の効果もあると考えられます。こうした体験を毎日続けることでコミュニケーション能力の発達や社会性が育まれます。一人一人の持つ成長を待つことで、自らが主体となり発信できるようになります。 子ども達の医療的ケアの時間も、生活の中で関わる時間も、全てが子ども達にとっては成長発達につながる「遊び」の時間になります。私たちはこうした活動を通して医療的ケア児の発達をお手伝いさせていただいております。

医療的なケアを必要とするお子さんはお薬の種類も多くなりがちです。そこで、「お薬手帳」を持つことと「かかりつけ薬局」を決めることをお勧めします。 複数の医療機関を受診する時や旅行する時、転居した時、災害にあった時など、いつでも「お薬手帳」を携帯しましょう。「お薬手帳」を見せるだけで、いつも使用しているお薬のことをわかってもらえます。 顔なじみの薬剤師がいる「かかりつけ薬局」ではお薬の相談もしやすくなるでしょう。

「栄養」は、体格・活動量・消化器症状・生活環境などを考慮しながら、小児期の特徴である成長に配慮した対応が必要です。安全で健康に成長発達していける栄養内容を目指し、体重変動や日々の体調をみながら、経時的に観察していくことが大切です。

『遊ぶ』『学ぶ』『出かける』『何かにチャレンジする』普段当たり前のようにみんながおこなっていることが、医療機器やケアがあることによりはじめは慣れなかったり、重荷に感じてしまったりして、思うようにできない方も少なくないです。また、一緒に支える家族や親せきも介護で身体をいためてしまったり、どう接して良いか分からなかったり、悩みは尽きないと思います。 呼吸器や酸素などを使いながらでも家の中での動き方や外への出かけ方、ダイナミックな遊び方などもちょっとした工夫や考え方ひとつで楽にしたり、変えていけることも多くあります。 日中の過ごし方から、出かけるための車いすなどの補装具や日常生活用具といわれる道具について、運動面や呼吸の改善について、遊び方や食事、コミュニケーション面の育て方など、気になることなどあれば遠慮なくご相談ください。